Kuva: Perhekuva, jossa äiti, isä ja lapsi / Raija Tiilola
Valtakunnallinen omaishoitajien viikko on vuosittain järjestettävä teemaviikko, jonka avulla nostetaan esiin omaishoitoasioita ja omaishoitajien ääntä.
Tänä vuonna viikkoa vietetään 22.-29.11.2020. Viikon teemana on ”Omaishoito koskettaa jokaista”. Luultavasti jokainen meistä toimii elämänsä varrella jonkun läheisensä omaishoitajana.
Omaishoitaja on henkilö, joka auttaa perheenjäsentä tai muuta läheistä, joka ei sairauden, vamman tai muun syyn takia selviydy arjestaan omatoimisesti. Tällä hetkellä Suomessa arvioidaan olevan noin 350 000 omaishoitotilannetta, joista 60 000 on sitovia ja vaativia (Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma). Omaishoitotilanteissa on eroja hoivan sisällön, keston ja rasittavuuden suhteen. Omaishoitosopimuksia oli Suomessa vuonna 2019 noin 48 721.
Omaishoito koskettaa kaikenikäisiä ihmisiä erilaisissa elämäntilanteissa. Omaishoitokokemus on usein raskas hoitajalle. Vaikeassa elämäntilanteessa, myös kuormittavassa omaishoitotilanteessa, auttavat monet asiat. Läheiset, lähiyhteisö, luonto ja harrastukset sekä hengellisyys voivat olla tärkeässä roolissa.
Rakkaus kantaa vaikeassakin omaishoitotilanteessa
Anneli Jokimies on ollut 26 vuotta miehensä Kyöstin omaishoitaja. Ennen niin komea ja rivakka mies on puhe- ja liikuntakyvytön ja täysin autettava. Vaimo hoitaa arjen: ruuat, siivouksen ja omakotitalon vaatimat pihatyöt sekä monet miehen ennen tekemät askareet. Anneli hoitaa Kyöstiä kokopäiväisesti. Muutama vuosi sitten kunnasta ehdotettiin, että Kyösti voisi olla välillä intervallijaksolla ja näin tuettaisiin Annelin jaksamista. Kyösti saa nestemäistä ravintoa letkun kautta, ja päivisin häntä pitää kääntää kahden tunnin välein ja imeä limaisuutta pois. ”Hoidan pesut vuoteeseen ja nostot, mutta hyvin se sujuu, kun olen vielä hyvässä kunnossa ja saan tarvittaessa apua lapsilta tai lastenlapsilta”, kertoo 77-vuotias Anneli.
Jokimiehet olivat Etiopiassa lähetystyössä 1970–80-luvulla, jolloin Kyöstin päälle hyökkäsi mies. Ilmeisesti tämän seurauksena parikymmentä vuotta myöhemmin Kyöstille puhkesi traumaattinen parkinsonismi.
”Lääkäri sanoi silloin, että nyt Kyösti on kunnossa, mutta myöhemmin saattaa puhjeta traumaattinen parkinsonismi”, kertoi Anneli ja sipaisee hellästi aviomiehensä poskea, muistellen sairauden syntyä.
En osannut silloin ajatella tai pelätä tulevaisuutta, se tuntui niin kaukaiselta. Päällimmäisenä oli helpotus, Kyösti kuntoutuisi”, jatkaa Anneli.
Jokimiehet palasivat Suomeen, jossa heille synty neljäs lapsi, ja elämä oli kiireistä työn ja perheen kasvaessa.
”Vuonna 1990 Kyöstillä alkoi epämääräiset oireet ja neljä vuotta kului ennen kuin diagnoosi varmistui ja minusta tuli omaishoitaja. Aluksi Kyöstin oireet vaihtelivat ja pystyimme matkustelemaankin yhdessä. Kuusi vuotta sitten Kyösti halvaantui ja joutui kokonaan vuoteen omaksi ja menetti puhekykynsä”, kertoo Anneli ja jatkaa: ”Minua on auttanut Jumalasuhde ja luottamus häneen. Tämä on risti, joka minulle on annettu ja kannan sen iloiten. Minulla on annettu positiivista energiaa, kun olen jaksanut kaikki nämä vuodet”, pohtii Anneli.
Anneli kertoo, että raskainta on yksinäisyys. ”Olimme mieheni kanssa läheisiä, nyt ei ole ketään, jonka kanssa keskustella. Ystävät ovat vuosien varrella karisseet ja tämä korona on entisestään lisännyt yksinäisyyttä. Kuka ystävä jaksaisi kuulla päivä toisensa jälkeen Kyöstin limaisuudesta tai vatsantoiminnasta”, kertoo Anneli ja jatkaa: ”Minulla on ihania lapsia perheineen, mutten halua kaataa tätä heidän niskaansa.”
Anneli kertoo kyynel silmäkulmassa, miten hän haluaa hoitaa Kyöstiä kotona mahdollisemman pitkään ja näin osoittaa rakkautta ja ennen kaikkea arvostusta siitä työstä, jota Kyösti teki esimerkiksi Etiopiassa. ”Samalla saan kasvaa luopumiseen, hän on kuitenkin se sama ihminen, jonka kanssa menin naimisiin”, vakuuttaa Anneli kyyneliään pyyhkien.
Omaishoitajana aikuiselle pojalle
Kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla omaishoitajat ovat useimmiten heidän omia vanhempiaan. Omaishoitosuhde on tällöin tavallisesti pitkäaikainen, alkaen lapsuudesta ja jatkuen aikuistumiseen saakka.
66-vuotias Raija Tiilola on toiminut poikansa Villen omaishoitajana yksitoista vuotta. Villellä on Downin syndrooma. Hän osaa puhua vain muutamia sanoja, ja vieraan on vaikea ymmärtää, mitä Ville yrittää sanoa. Ville asuu kotona, ja hänellä on isossa omakotitalossa käytössään kaksi huonetta ja oma wc.
”Ville tarvitsee paljon hoitoa, hän ei voi mennä yksin mihinkään. Varsinkin pari viime vuotta on ollut raskaampaa, kun Villen henkilökohtainen avustaja muuttui. Sen seurauksena Ville masentui. Nyt onneksi tilanne on hieman parempi, kun Ville sai lääkityksen ja on vähän virkistynyt”, kertoo Raija pojastaan.
Työikäiset omaishoitajat jäävät usein ilman tietoa ja tukea, koska suurin osa työikäisistä omaishoitajista ei kuulu omaishoidon tuen palveluiden piiriin. Raija on osannut hakeutua Villen kanssa palveluiden piiriin ja saa omaishoitajatukea, ja Villellä on henkilökotainen avustaja. Raijan vapaat eivät nyt kuitenkaan pyöri, koska sopivaa paikkaa Villelle ei ole löytynyt.
”Aiemmin, kun Ville oli pieni, hänellä oli ihana perhehoitaja, mutta hoitajan jäätyä eläkkeelle vapaiden kanssa on ollut ongelmia”, kertoo Raija.
Kodin merkitys kehitysvammaiselle on tärkeä, ja kotona asumisen edellytys on, että tarvittavat palvelut järjestetään yksilöllisesti jokaiselle kehitysvammaista hoitavalle perheelle. Ville saa kuukaudessa 30 h henkilökohtaisen avustajan palvelua. ”Avustajan ollessa Villen kanssa voin käydä lenkillä tai tehdä muuten asioita, jotka auttavat jaksamaan”, selostaa Raija ja jatkaa: ”Muuten meillä ei pyöri kuukausivapaat, koska Villen pitäisi mennä laitoshoitoon ja hän ei halua mennä sinne. Aikuista miestä on vaikea pakottaa”, Raija huokaa.
Hoitovastuu vaati omaisilta joustamista ja erityisjärjestelyjä. Kehitysvammaisen tarvitsemat hoitotoimenpiteet voivat olla fyysisesti raskaita ja hoitovastuu voi kuormittaa myös psyykkisesti. Raijalta kysyttäessä omaa jaksamista vastaus tulee varoen: ”Kyllä minä välillä hermostun ja en jaksa ja silloin sanonkin Villelle, että nyt saatan hermostua.” Jokaisella omaishoitajalla on oikeus hermostua, tuntea pettymystä, tuntea tyytyväisyyttä. On oikeus kaikkeen tunteiden kirjoon ja ajatella välillä omaa hyvää.
”Yritämme kuitenkin elää normaalia elämää. Se auttaa jaksamaan arjessa eteenpäin”, lopettaa Raija kertomansa.
Irene Nummela
asiantuntija, Kirkon diakonia ja sielunhoito
