Airi Munnukka hoiti Alzheimeria sairastavaa äitiään yksitoista vuotta. ”Äidin vielä kotona ollessa olin vapaapäiväni ja lomani hänen luonaan. Äidin jouduttua laitoshoitoon kävin kerran viikossa tai kahden viikon välein katsomassa häntä”, kertoo Airi. Äiti kuoltua Airi kokikin olevansa henkisesti ja fyysisesti väsynyt.
2000-luvun taitteessa Airin isä kuoli sairastettuaan useamman vuoden syöpää.
”Siinä samaan aikaan aloin huomata äidin tekemisessä ja käyttäytymisessään piirteitä, jotka eivät olleet kuuluneet hänen jokapäiväiseen arkielämäänsä. Päivän askareet eivät sujuneet, esimerkiksi ruuanlaitto ja leipominen. Yhtäkkiä hän halusikin vain istua nojatuolissa ja jutella, etupäässä hän kyseli samoja asioita useamman kerran peräkkäin”, kuvailee Airi äitinsä sairastumisen alkuvaiheita.
Airi asui 120 kilometrin päässä äidistään, joten monet asiat alkoivat muodostua vaikeaksi hoitaa arjen keskellä. ”Järjestin äidille ruokapalvelun ja kotihoidon, joita hänen oli vaikea ottaa vastaan. Lääkärikäynnit olivat tosi ‘huvittavia'”, naurahtaa Airi. ”Olin ennen lääkärikäyntejä ottanut yhteyttä lääkäriin ja kertonut oireista ja harhoista, joita äitini näki ja pyytänyt, että hänet tutkittaisiin. Joka kerta lähdimme nitroreseptin kanssa. Lääkäri uskoi enemmän äitiäni, minun ennakkosoitollani ei ollut mitään merkitystä”, Airi toteaa.
”Sain huokaista monta kertaa syvään, ettei kodissamme tai hänelle päässyt tapahtumaan pahempaa vahinkoa. Monta vaikeaa tilannetta syntyi hänen peitellessään muistamattomuuttaan ja epäonnistumista tekemisissään. Turvattomuuden tunne toi monia vääriä hälytyksiä”, muistelee Airi.
Alzheimerin tauti varmistui
Airi koki Jumalan armahtamiseksi sen, että äidiltä meni liikuntakyky ja hän joutui sairaalaan.
Tutkimuksissa selvisi, että äiti oli sairastunut Alzheimerin tautiin. Koska hän oli jo huonossa kunnossa, hänelle hankittiin laitospaikka, ja hän sai oikean lääkityksen. ”Oikea hoito ja lääkitys tekivät sen, että kolmessa kuukaudessa äidin kunto koheni ja hän alkoi muistaa asioita. Osaston huonoimmasta potilaasta tuli osaston pirtsakka mummo, jolla oli pilke silmäkulmassa”, sanoo Airi hymyillen.
Airi toivoo, että muistisairaiden kohdalle sairaus todettaisiin ajoissa ja saataisiin asiallinen lääkitys ja hoito sekä otettaisiin omaisen kertomus todesta. Näin säästyisi kaikkien voimavaroja, säästyttäisiin vaaratilanteista, taloudellinenkin menetys pienenisi ja kotona asuminen olisi helpompaa.
Airi kuvailee, että hänen äidillään muistisairaus ilmeni lähimuistin huononemisena, samojen kysymysten toistamisena, arkirutiinit kodissa eivät sujuneet, esineiden hukkaamisena sekä harhojen näkemisenä. Airin äidillä oli myös ahdistuneisuutta ja muistamattomuutta. Kaikissa asioissa oli negatiivista epäilyä. Esimerkiksi kun Airi pesi äidin pyykkiä, äiti oli hyvin vihainen ja sanoi: ” Luuletko, että minä likaisissa vaateissa kuljen enkä huolehdi puhtaudesta.”
”Sairauden loppuvaiheessa äiti vaipui omaan maailmaansa, mietin millä saan hänestä kiinni ja pääsen hänen ajatusmaailmaansa ja tunteisiinsa kiinni”, Airi kertoo.
Äiti opetti ihmisenä olemisesta
”Laitosaikana vein häntä ajellulle tuttuihin lapsuuden ja nuoruuden paikkoihin. Katseltiin vuodenaikojen vaihtumisia. Keväällä oli upeata, kun sinivuokot, kielot ja sireeni kukkivat, niitä saattoi ihailla ja katsella, tuoksutella. Tuore koivu, saunavihta antoivat tutun ja turvallisen tunteen saunassa. Erityisesti hän iloitsi katsella vanhoja valokuvia albumista ja niihin liittyviä tarinoita”, muistelee Airi.
Muistisairaalla tutut ihmiset ja tuttu ympäristö tuovat turvallisuutta, rauhallisuutta, luottamusta ja hyvänolon tunnetta. Airi kertoo, että äidin ahdistuneisuus, pelkotilat ja koti-ikävä lapsuudenkotiin lisääntyivät, jos hoitajat vaihtuivat ja tutut hoitajat olivat esim. lomalla.
”Sairauden edetessä äidistäni tuli lämminhenkinen, hän oli kiitollinen ja kiitteli, kuinka hyvä tyttö hänellä on. Se ei ollut itsestään selvä, usein meillä oli erimielisyyksiä ja kantapäät menivät vastakkain”, kertoo Airi kyynel silmäkulmassa.
Läsnäolo riittää
Vuosien mittaan tauti sai yhä suuremman osan Airin äidistä. Hän tuli hiljaisemmaksi ja nukkui paljon. Silti Airi kävin usein hänen luonaan. Hän harjasi äidin hiuksia, hieroin kevyesti niskoja, oli läsnä. ”Soittelin hänelle virsi-CD:tä ja lauloin mukana. Äitini nautti virsien kuuntelusta. Lapsuudesta tuttu virsi sai hänetkin laulamaan. Loppuaikoina katselin äitiäni hänen nukkuessa, välillä hän aukaisi silmänsä ja katsoi, että olen siinä. Pelkkä läsnäolo oli hyväksi. Itse kävin läpi äitini ja minun kohtaamisia elämänmatkalta, katselin ja rakastin pikku äitiäni, joka koko ajan vain kuihtui”, sanoo Airi.
Äidin vuoteen vieressä Airilla oli aikaa ajatella omaa elämäänsä. Ainainen kiire ja tavaran hankkiminen alkoi tuntua turhalta ja merkityksettömältä. ”Ja kuitenkin elämän loppupuolella riittää vuode, yöpöytä, vesilasi ja muutama esine kodista ja niitäkään ei enää tunnisteta. Myös tämä sai minut ajattelemaan omaa elämääni ja tarkistamaan oma elämän kiireitä ja tarpeita”, pohtii Airi.
Jokaisella ihmisellä on arvo loppuun asti
Virret, Raamatun kohdat, tutut rukoukset ja Herran siunaus voivat lohduttaa ja herättää hyviä muistoja. Joulun ja pääsiäisen ja muita kirkkovuoden juhlista voi kertoa yksinkertaisesti. ”Seurakunnan työntekijän tulisi henkilökohtaisesti kohdata muistisairas. Esitellä itsensä ja jutella saada luottamuksellinen kohtaaminen”, painottaa Airi
”Voisikohan seurakunta kouluttaa vapaaehtoisia käymään muistisairaiden tykönä laulamassa, vetämässä virikeryhmiä jne. Näyttä siltä, että henkilökunta on työllistetty ja osaston asiakasluvut kasvavat. Eikä heillä tahdo jäädä aikaa muuhun kuin rutiinitöille. Itseäni lämmitti suunnattomasti, että kun äitini täytti 85 vuotta, niin pyytämättä seurakunnan diakonissa tuli onnittelemaan ja otti repustaan oma kutomat sukat ja antoi äidilleni. Oli upea tilanne, kyynel tuli silmäkulmaan”, muistelee Airi liikuttuneena.
Kirkkohallitukselta on ilmestynyt aineisto, jossa on paljon tietoa muistisairaan sairaudesta ja kohtaamisesta. Aineistossa sanotaan esim. ”Koska muistisairas ihminen on ikään kuin ”eksyksissä”, hän tarvitsee paljon tukea, ymmärrystä ja lämmintä läsnäoloa. Muistisairas ihminen on hyvin herkkä aistimaan ilmapiiriä ja tunneilmastoa, siksi on tärkeää panostaa aitoon hyväksyvään vuorovaikutukseen.
Kansan Raamattuseuran Vivamo-opisto on tehnyt ”Muistatko vielä?” – muisteluaineisto niille, joiden on vaikea muistaa. Aineisto on tarkoitettu lievästi tai keskivaikeasti dementoituvien ryhmätoimintaan.
”Näiden aineistojen kanssa on turvallista kohdata muistisairas ja saada itselle tärkeää tietoa. Haluaisin, että vanhukset saisivat kunnioitusta ja arvokkaan elämän sairaudesta huolimatta. Tunnemuisti on se, joka säilyy. Sen takia halataan ja rakastetaan, kohdataan lähimmäinen lämmöllä”, kiteyttää Airi lopuksi.
Irene Nummela
- Hengellinen tuki muistisairaan ihmisen elämässä -materiaali on uudistettu versio Muistisairaan messu – virikkeitä jumalanpalveluselämään muistisairaiden ihmisten
kanssa -materiaalista. Se on tehty seurakuntien työntekijöiden ja vapaaehtoisten avuksi, kun
he tapaavat työssään muistisairaita ihmisiä. Aineiston tavoitteena on lisätä
työntekijöiden ja vapaaehtoisten osaamista muistisairaan ihmisen kohtaamisessa,
hengellisessä tukemisessa ja jumalanpalveluselämässä. Virikeaineisto sopii sekä
työntekijöiden että vapaaehtoisten avuksi seurakuntatyöhön ja koulutuksen tueksi.
Messu muistisairaiden ihmisten kanssa on erityisryhmän jumalanpalvelus, jossa
on vahvasti huomioitava osallistujien heikentyneet mahdollisuudet osallistua ja
elää mukana. Ystävällisyys, lyhyys ja selkeys ovat perusasioita, samoin tutut virret ja rukoukset. Soveltaminen tehdään koolla olevan seurakunnan parhaaksi.
http://sakasti.evl.fi/sakasti.nsf/sp?open&cid=julkaisu&tit=Hengellinen-tuki-muistisairaan-ihmisen-el%C3%A4m%C3%A4ss%C3%A4
Suora linkki Granoon, josta sitä voi tilata 20 € hintaan.
http://www.kopistore.fi/fi/verkkokaupat/kirkkohallitus/kirkkohallituksen-julkaisut/?object=view&objectID=442
